Drugi dzień kwietnia obchodzony jest jako Światowy Dzień Autyzmu. To zaburzenie rozwoju charakteryzujące się trudnościami w nawiązywaniu i podtrzymywaniu relacji społecznych, komunikacji werbalnej i niewerbalnej oraz specyficznymi, powtarzającymi się wzorcami zachowań, zainteresowań i aktywności. Wśród przyczyn autyzmu wymienia się zarówno czynniki genetyczne, jak i środowiskowe, które wpływają na rozwój układu nerwowego. Przyczyny te nie są jednak jeszcze w pełni poznane. Autyzm nie jest chorobą i nie da się go wyleczyć. Wiele osób z autyzmem korzysta natomiast z różnego rodzaju wsparcia. Nie wiadomo, ile osób z autyzmem żyje w mieście i powiecie piotrkowskim, ale rozmawialiśmy z jedną z mam, która wychowuje autystyczną Julkę.
Pewna mama mówi: – Kiedy Karol miał kilka miesięcy, zauważyłam, że mój synek wcale na mnie nie patrzy, a gdy biorę go na ręce, nie przytula się. Miałam już dwoje starszych dzieci i wiedziałam, że coś jest nie tak – mówi Elżbieta. A Ty? Kiedy zorientowałaś się, że z twoja córka choruje na autyzm? Co wtedy pomyślałaś?
Zacznijmy od wyjaśnienia, że autyzm nie jest chorobą. Wiele osób używa tego sformułowania w odniesieniu do osób autystycznych. Oczywiście nie jest to z ich strony złośliwością, czy przejawem ignorancji. Zwyczajnie o autyzmie mówi się zbyt mało, a często także w kategoriach bardzo stereotypowych. Mówiąc o dzieciach autystycznych, często mamy obraz dziecka, który siedzi na dywanie i kręci godzinami kołami autka. Moja córka do 18 miesiąca życia rozwijała się prawidłowo. Były pierwsze słowa, zabawy typowe dla tego wieku. Jednak zaczął się pewien proces, który mogę opisać tak, że miałam wrażenie, że jakaś siła zaczyna budować między nami szklany mur. Chyba takim największym „znakiem” było to, że Julka przestała reagować na swoje imię. Jako matka, a także pedagog, zaczęłam widzieć więcej niepokojących objawów, które w wielu przypadkach można zrzucić na hasło „dzieci tak mają”. Zaczęłam czytać, szukać, pytać. Jedno, co myślałam wtedy i myślę tak samo do dzisiaj, to nigdy się nie poddamy.
Jak wygląda wychowywanie dziecka autystycznego?
Wychowanie dziecka z autyzmem, to trochę jak jazda na rollercoasterze. Raz zaliczamy dół, raz górę. Raz zwalniamy, po to aby za chwilę ruszyć z kopyta. Dzieci autystyczne są specyficzne, mają często np. swoją ulubioną trasę do przedszkola i nawet jej niewielka zmiana może spowodować atak złości. Wychowanie każdego dziecka niepełnosprawnego to ogromne wyzwanie dla rodziców. Oprócz codziennych spraw, takich jak praca, zakupy itp., dochodzą godziny terapii w różnego rodzaju placówkach, a także w domu. Terapeuci pomagają nam, rodzicom, dobrać rodzaj terapii, ale to my, rodzice, jesteśmy najlepszymi specjalistami. Nasze życie się zmienia, musimy się zaprzyjaźnić z autyzmem i nauczyć się z nim żyć. Często opiekunowie dzieci autystycznych muszą zapomnieć o czymś tak błahym, jak rodzinne wyjście do kina, w którym jest zbyt dużo bodźców. Autyście potrzebują wiele uwagi i cierpliwości ze strony najbliższego otoczenia.
Skąd czerpiesz siłę do życia? Może twoja kulinarna pasje dodaje ci energii?
Moją największą siłą jest moja córka, mój mąż, rodzina i przyjaciele. Najwięcej siły dają mi postępy córki, bo dzięki nim wierzę, że kiedyś uda nam się tę szybę rozbić do końca. Co do pasji i mojego hobby, którym jest gotowanie, to uważam, że fajnie jest, jak można chociaż w okrojonej części się rozwijać. Daje to też swego rodzaju poczucie choćby odrobiny „normalności”.
Co dalej?
To jest najtrudniejsze pytanie z jakim borykają się rodzice dzieci z problemami. Miałam taki okres, że myślałam, co będzie za 10, czy 20 lat? I po przemyśleniu doszłam do wniosku, że tego nie wie nikt. Jedno co wiem, to to, iż teraz muszę robić wszystko, aby za te 20 lat było dobrze.
Polecamy